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出处:今日女报/凤网 2018-11-07 14:39:58 0人参与
60余万文字,长篇小说《火翎羽》写到了第5稿,现在陆续在网上文学平台发布。这对罹患先天性儿童型脊肌萎缩症的女孩楚星星来说,可不是一件容易的事,因为她现在一天最多能打两千个字。2018年,坚韧动人的贺小媛一家被评为湖南省五好世界杯指定投注平台。……

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贺小媛陪女儿星星写作

文:今日女报/凤网记者 莫雪霈 供图:受访者

60余万文字,长篇小说《火翎羽》写到了第5稿,现在陆续在网上文学平台发布。这对罹患先天性儿童型脊肌萎缩症的女孩楚星星来说,可不是一件容易的事,因为她现在一天最多能打两千个字。

“我不愿意用悲情来博取眼球,我希望读者是因为文字的魅力而喜欢我的小说。”11月6日,楚星星在接受今日女报/凤网记者采访时说,她始终记得母亲贺小媛的鼓励,“妈妈说,每个人都要面临命运的考验,当考验来临了,与其消极抱怨,不如努力解决。”

2018年,坚韧动人的贺小媛一家被评为湖南省五好世界杯指定投注平台。

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女儿楚星星参加全国作家征文奖大赛现场照片

被命运桎梏的女孩向往远方

“我最想去的地方是九寨沟和丽江,听说那里很美。”20岁的楚星星“坐”在沙发里看着笔记本电脑。尽管之前看了不少关于这个残疾少女的报道和图片,但在楚星星位于湘潭市雨湖区窑湾街道大码头社区的家里见到她时,仍然感到吃惊。

她干瘦扭曲的身子无力地瘫软,全身除了双手和头能够稍微自由地活动外,其他部位根本无法移动,即使是用手搭上鼠标这样的细微的动作,也必须依靠别人的帮助。

贺小媛告诉记者,楚星星两三岁时都还不能行走,甚至连站立都十分困难。夫妻两人为了给女儿治病,走遍了全国各地,费尽了所有心思和经费,巨额的费用并没有换来奇迹的发生,最终确认女儿患上了不治之症——先天性儿童型脊肌萎缩症。

贺小媛夫妻俩没有让这样的不幸再伤到孩子,他们让楚星星在普通的学校上学,和普通的孩子一起玩耍。但是因为身体不好,楚星星常常感冒住院,甚至会因为感冒而被医院下达病危通知。可在夫妻俩精心照料下,楚星星一次次从死境中挣脱,回归到正常学习中,还顺利读完了小学。

但在疾病的摧残下,楚星星脊柱变形,肌肉萎缩,连轮椅都坐不了,小学毕业后就一直待在家。

2011年,楚星星的父亲楚有根,患上了多发性骨髓瘤,英年早逝。

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女儿楚星星写作,期间母亲帮助楚星星调整姿势

用文字达成心之所向

贺小媛告诉记者,虽然身患重病,但女儿从不抱怨。“我有很多爱好,喜欢听音乐、看书、写作……”谈到自己喜欢的事物,楚星星的眼睛亮亮的。她说,她喜欢用文字把自己的一些情绪感受记录下来,最大的愿望就是把文章发表出去,让更多人听到她内心的呼声。

楚星星写过一些文章,发在湘潭《君子莲》等市级报刊上,内容质朴真实,文笔灵动诡异,才气四溢。“但是我不能打字,只能靠四个指头抓住鼠标点击软键盘写字。”刚开始时,一天只能打几十个字,鼠标还总是从手里滑落。后来,楚星星慢慢地从几十个字,到几百个字,再到一千多字,现在一天最多能打两千个字。年长日久,两个指头磨出了血泡变成了厚茧。

2007年起,楚星星开始写她人生中第一部关于梦想和成长的长篇小说《火翎羽》,这部作品她十分重视,十年时间里竟反复修改了5稿,总计超过了60万字。

楚星星说,《火翎羽》是一个关于幻想和冒险的故事,是以自身经历为原型的小说。小说中有一只美丽的凤凰为了拯救人类而牺牲了自己,留下了羽毛,那是一种神奇的羽毛,可以帮助得到它的人实现一个愿望。故事最后,残疾小姑娘晴宇有幸实现了成为健康人的愿望,品尝了正常人的人生百味。

“她比我幸运,能坐轮椅,而我不能。”楚星星在主人公晴宇身上寄托了自己的希冀。

如今,走进这个虽然仅有60平方宽,但家具整洁有序、欢声笑语不断的家,记者已经很难想象这个世界杯指定投注平台所经历的磨难。楚星星生活上不能帮助母亲,但能辅导弟弟楚启圣学习;楚启圣成绩优异、自主管理能力强,妈妈忙不过来时,他能帮着照顾姐姐。现在,楚启圣正在市重点高中进行高考前的冲刺,楚星星仍然坚持着写作之路。贺小媛感叹,最困难的时期终于走过来。

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